Με αφορμή την ενημερωτική εκδήλωση του Σαββάτου στην Κομοτηνή μιλήσαμε με την Πρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή.
Ποια είναι τα βασικά γνωρίσματα των ΙΦΝΕ που θα πρέπει να ξέρει ως πρώτες πληροφορίες, κάποιος που δεν έχει ακούσει τι είναι αυτό;
Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) περιλαμβάνουν τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, πρόκειται για αυτοάνοσα νοσήματα που προκαλούν φλεγμονή στο πεπτικό σύστημα. Η Νόσος του Crohn μπορεί να προσβάλλει οποιοδήποτε σημείο του πεπτικού συστήματος, ενώ η Ελκώδης Κολίτιδα προσβάλλει μόνο το παχύ έντερο. Και οι δυο νόσοι χαρακτηρίζονται από περιόδους ύφεσης και έξαρσης των συμπτωμάτων, ενώ μέχρι και σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία και όλες οι διαθέσιμες θεραπείες στόχο έχουν την ύφεση της νόσου. Μερικά από τα πιο συνήθη συμπτώματα τους περιλαμβάνουν το κοιλιακό άλγος, τις διαρροϊκές κενώσεις, την απώλεια βάρους κ.α.
Πιστεύετε ότι υπάρχουν οι μηχανισμοί ενημέρωσης και έγκαιρης διάγνωσης, τόσο στις μεγάλες πόλεις, όσο και σε επαρχιακές πόλεις, όπως η δική μας;
Στη σημερινή εποχή η ιατρική κοινότητα γνωρίζει τις ΙΦΝΕ και συνήθως εύκολα τίθεται η υποψία, όταν παρουσιάζεται ένας ασθενής με συμπτώματα που παραπέμπουν σε μια πιθανή ΙΦΝΕ. Στην συνέχεια ακολουθούν κάποιες εξετάσεις που επιβεβαιώνουν ή αποκλείουν τη διάγνωση. Επιπλέον, σε πάρα πολλά νοσοκομεία ανά την Ελλάδα υπάρχουν πλέον ειδικά ιατρεία ΙΦΝΕ, που παρέχουν εξειδικευμένη φροντίδα στους ασθενείς με ΙΦΝΕ. Σε γενικές γραμμές, είναι προφανές, ότι πλέον βρισκόμαστε σε καλύτερη κατάσταση σε σχέση με το παρελθόν, αλλά επειδή εχθρός του καλού είναι το καλύτερο, σίγουρα υπάρχει πάντοτε περιθώριο βελτίωσης.
Ποια θεωρείται τα κυριότερα προβλήματα σχετικά με τους ασθενείς με ΙΦΝΕ;
Αυτή είναι μια ερώτηση στην οποία δεν υπάρχουν εύκολες απαντήσεις, καθώς κάθε ασθενής είναι διαφορετικός, ακόμα κι αν πάσχουμε από την ίδια νόσο. Εάν το γενικεύσουμε, θα μπορούσαμε να πούμε πως οι ασθενείς με ΙΦΝΕ αντιμετωπίζουν ένα πλήθος προκλήσεων στην καθημερινή τους ζωή που σχετίζονται με την εκπαίδευση, την εργασία, τις διαπροσωπικές τους σχέσεις κ.α.
Εσάς τι σας ώθησε να ασχοληθείτε ενεργά με το Σύλλογο;
Αφενός η ίδια η διάγνωση μου, καθώς είμαι ασθενής με Νόσο του Crohn, και αφετέρου η συνειδητοποίηση, πως υπάρχει μεγάλη ανάγκη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του γενικού πληθυσμού για τις ΙΦΝΕ. Ενώ δε θα μπορούσα να αφήσω σε καμία περίπτωση εκτός, την διάθεσή μου να προσφέρω βοήθεια με όποιον τρόπο μπορώ στους συνασθενείς μου.
Ποιες είναι οι κύριες δραστηριότητες του Συλλόγου;
Η δραστηριότητα ενός συλλόγου ασθενών είναι πολυδιάστατη. Περιλαμβάνει τη διεκδίκηση δικαιωμάτων, την πραγματοποίηση ενημερωτικών εκδηλώσεων, καμπάνιες ενημέρωσης, την παροχή πληροφοριών και καθοδήγησης προς τους ασθενείς, την εκπροσώπηση των ασθενών όπου απαιτείται και την συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς.
Τι προσδοκάτε από την προσεχή εκδήλωση του Συλλόγου σας στην περιοχή μας; Έχετε κάποιο πλάνο σχετικά με τη μελλοντική δραστηριότητά σας;
Αρχικά να ξεκαθαρίσουμε ότι η δραστηριότητα του συλλόγου είναι πανελλαδικής εμβέλειας και εξυπηρετεί ασθενείς από όλη την Ελλάδα. Αυτό που γίνεται τώρα είναι στο πλαίσιο της εξωστρέφειας του συλλόγου η πραγματοποίηση μιας ενημερωτικής εκδήλωσης, τόσο για τους ασθενείς και τις οικογένειες τους, όσο και για όλους τους πολίτες που διαμένουν στην περιοχή και ένα σημείο αναφοράς αυτών σε σταθερή βάση με τον σύλλογο.
Κλείνοντας, τι μήνυμα θα θέλατε να στείλετε στους συνασθενείς σας, αλλά και τους γονείς των νέων ασθενών;
Το μήνυμα είναι ένα που το λέω αρκετά συχνά, είναι κάτι που με εκφράζει απόλυτα και το ασπάζομαι: δεν είμαστε μόνοι και δεν είμαστε οι μόνοι!
